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三本新书,一起走近这些孤独的“星星”

0次浏览     发布时间:2025-04-02 21:12:00    

湖南日报·新湖南客户端记者 黄煌 通讯员 郑然

你可能没有意识到,在身边就有着庞大的孤独症群体。据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国现有残疾人总数为8500万余人,其中孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长,发病率为精神类残疾首位。孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。在普通学校,一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。

确诊孤独症的孩子有一个别称——来自星星的孩子。意指他们就像天上的星星一样,在遥远而孤独的星球上独自闪烁,与周围的环境和人群保持着一定的距离。如同每颗星星都有其独特的光芒和轨迹。有些孤独症患者在某些特定领域可能具有非凡的天赋,如绘画、音乐、数学等,就像星星在夜空中各自闪耀着独特的光芒,展现出与众不同的特质。

2025年4月2日是第18个世界孤独症关爱日,国内多家出版社出版了多种关于孤独症的新书。在下列三本新书中,你可以读到三个故事——一位双相母亲与孤独症女儿的相互救赎,一位绝症妈妈用书信叩开自闭儿子的心门,一位指挥家用音符为"星星的孩子"搭建桥梁。

这些故事不仅是关于自闭症,更是关于爱如何穿越隔阂,照亮那些被遗忘的角落。

《守护来自星星的孩子——曹鹏的故事》

(湖南少年儿童出版社)

2008年,在上海市慈善基金会的支持下,曹鹏和大女儿曹小夏为自闭症儿童成立“天使知音沙龙”,通过学习音乐、演奏乐器来开启自闭症儿童的心灵,很多家庭由此重新开始感受到幸福和希望。

究竟打开哪一扇窗户才是孤独症患者的春天?绘本《守护来自星星的孩子——曹鹏的故事》讲述了曹鹏用音乐守护自闭症孩子的故事,希望社会能多多关注自闭症孩子这个群体。

曹鹏希望音乐能够架起一座桥梁,让自闭症的孩子能更多地走出来,打开他们的心扉,把原本人生中的不可能变成了可能,帮助他们像普通人一样融入社会,让更多人理解和走进这些来自星星的孩子的世界。

《妈妈的星星》

(人民文学出版社)

一个接受不了父母离异而走向自闭的小孩,一个为治愈儿子而拼尽全力的绝症母亲。十年,几百封母子通信,无数次阅读陪伴,构筑一条由黑暗通向光明的情感通道。

长篇小说《妈妈的星星》讲述一个自闭症孩子和他的妈妈双向救赎的温暖故事。作者雪漠以独特的视角、细腻的笔触探入“星星孩子”的孤独宇宙,书写一对母子如何面对家庭变故,如何走过漫长的疗愈过程,如何治愈身心的封闭、疏离、恐惧和不安,如何学会与外部世界、不同人群和谐共处……小说主人公星星和他的妈妈云子都有现实生活原型,他们在共同面对困境的过程中,用信件倾诉,用阅读陪伴,用爱和智慧点亮心灯,从而走出暗夜,走向光明。

原来,爱是永不熄灭的心灯。“我们不是走向光明,我们本身就是光明。”

《树儿 我的女儿来自星星》

(广西师范大学出版社)

目前国内孤独症相关书籍多为专业科普与实用指南类,近年尤为缺乏本书中展示的孤独症人士家人的视角。

本书的作者是一位双相情感障碍患者,她在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险,毅然决定成为一位母亲;她花了一年时间接受女儿被确诊为孤独症的残酷现实;她勇闯孤独症公益组织,出入孤独症康复机构;她作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,亲身参与陪伴了全班四十五个孩子的成长,耳闻目睹了许多趣事,窥探了小孩的世界。

她说,揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗。对她来说,写作是自救,是找回自己的方式。

该书同时是一部兼具现实启发性与童趣的“融合教育”体验记:树儿妈以小学一年级陪读妈妈的身份,深入当下最真实的普通小学教育现场,细致记录下女儿的成长轨迹,勾勒出普通儿童对自闭儿树儿从好奇、不理解到接纳、包容、共处的过程。

每个孤独的灵魂都值得被理解,每颗星星都能找到属于自己的夜空。愿这些故事成为一扇窗,让更多人看见那片被星光照亮的地方。

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